З початку ХХІ століття технології пошуку інформації настільки розвинулись, а соцмережі — популяризувались, що кожен громадянин може легко знайти інформацію про будь-які захворювання. Однак достовірність медичних дописів в інтернеті залежить від того, хто саме їх розповсюджує. Урядові організації, офіційні представники медичних закладів програють битву за право першоджерела пересічним користувачам. Особливо загрозливою стає ситуація в Азіатсько-Тихоокеанському регіоні, де найбільша кількість власників смартфонів, а ще більшою є кількість регулярних спалахів інфекційних хвороб. Як доступність інтернет-сервісів впливає на боротьбу із епідеміями? Розбираємося на прикладі країн Азії.
Історія з дитячим кором у Азії
Навесні 2014 року державні ЗМІ В’єтнаму повідомили про смерть кількох десятків дітей в лікарнях Ханою. Симптоми (висока температура та характерні висипання на шкірі) не залишали сумнівів щодо причини смерті — лікарі оголосили про спалах захворювання на кір, наймасштабніший та найстрашніший за всю історію країни.
Батьки померлих дітей, а також інші родичі, друзі та сусіди кинулись обговорювати трагедію на сторінках Facebook. Користувачі вимагали пояснень, як саме поширюється захворювання, як потрібно захищати дітей від хвороби та взагалі, чи безпечно відвідувати медичні заклади саме зараз, у період поширення вірусної інфекції. Державні органи поширювали новини щодо епідеміологічного стану не надто прогресивно: через листівки, оголошення у вуличних гучномовцях та сайт Міністерства охорони здоров’я. Однак на інших ресурсах було так багато суперечливих даних, що суспільство поступово занурювалось в стан паніки.
І раніше ця країна Південно-Східної Азії мусила боротись із масовим поширенням небезпечних вірусів чи іншими природними катаклізмами. В 2005 році в’єтнамці були налякані розповсюдженням пташиного грипу — тоді Міністр сільського господарства з’їв курку в ефірі національного телебачення, щоб заспокоїти громадськість та покінчити з упередженням проти вживання у їжу м’яса птиці. Однак 2014-го мільйони жителів вже регулярно користувались Facebook (чого не було ще кільки років тому) і уряд, який час від часу практикував блокування інтернету в країні, виявився неспроможним загасити спалах паніки, розпачу та потік звинувачень на адресу недієвих державних органів, які ширились сторінками соцмережі.
Найбільше критики дісталось тодішньому міністру охорони здоров’я Нгуєн Тхі Кім Тієн (Nguyen Thi Kim Tien), зокрема за те, що чиновниця відмовлялась визнавати ситуацію в столиці саме епідемією, навіть коли перелік загиблих дітей включав вже 130 імен. На момент поширення захворювання Міністерство вже деякий час відбивалось від обвинувачень громадськості через скандали у державних лікарнях. Розслідування виявили масові випадки підкупу лікарів, помилкових діагнозів та неякісних вакцин. Державний орган був настільки компрометований, як і його очільниця, що коли Тієн робила будь-які офіційні заяви щодо поширення кору, її слова сприймались, як нахабне викривлення фактів.
Дінь Дак Хоанг (Dinh Duc Hoang), редактор онлайн-видання VnExpress, згадує, що міністерство оприлюднило логічне пояснення щодо відмови оголошувати епідемію. Головним аргументом Тієн був той факт, що безпосередньо від кору померло лише 25 дітей, а решта летальних випадків, про які говорили лікарі Ханою, були спричинені різними ускладненнями. Та Хоанг стверджує, що міністерство недостатньо широко розповсюдило свої офіційні пояснення, особливо в соціальних мережах. «Люди не почули цих пояснень. Вони не розуміли, що відбувається, тому вважали, що державні органи просто приховують справжній масштаб епідемії».
Соціальні мережі сформували новий простір для поширення інформації, який несе в собі як полегшення, так і додаткові ускладнення, зокрема, державним органам. Чиновникам, котрі не звикли до оперативного звітування перед громадськістю, доводиться опановувати нові навички — інакше зростатимуть чутки. З одного боку, представники влади можуть напряму контактувати з громадянами під час критичних ситуацій. З іншого — кожна соціальна платформа дає можливість висловлювати критичні коментарі, публікувати неперевірені або відверто неправдиві відомості. Уповноважені особи не мають змоги контролювати поширення інформації, як і гарантувати достовірність всього опублікованого.
Треба віддати належне: органи охорони здоров’я таки звернули увагу на те, що коли вони не поширюють інформацію щодо хвороби — це за них роблять пересічні користувачі. Також вони помітили, що однієї публікації на сторінці міністерства недостатньо, щоб розвіяти переживання батьків. Деякі з представників адміністрації вирішили заповнити прогалину в роботі з соціальними мережами, залучаючи аудиторію до конструктивного діалогу та обміну достовірними фактами. Хоанг зізнається, що у розпал кризи з епідемією кору до нього та його колег звернулись представники державних органів. Вони просили медійників допомогти підвищити якість онлайн-діяльності МОЗ та поширювати офіційні повідомлення влади під час цієї медичної кризи.
Задум був доволі простим — журналісти, які мають авторитет та вплив на думку громади, будуть поширювати правильну офіційну інформацію від органів, які несуть відповідальність за охорону здоров’я в’єтнамців. Та чи буде «правильною» та об’єктивною така інформація в країні, де офіційно затверджено однопартійне управління? Чи повинні відомі особистості допомагати бюрократам від МОЗ відновлювати довіру суспільства? І чому так сталося, що чиновникам взагалі знадобилась допомога журналістів?
Соцмережі про медиків і для медиків
Соціальні мережі — це лише найновіший цифровий «руйнівник» традиційної публічної дискусії про загрози здоров’ю населення. Першим був сам інтернет, а показовим прикладом впливу вільного масового обговорення проблем охорони здоров’я спеціалісти вважають онлайн-супровід поширення атипової пневмонії — SARS (severe acute respiratory syndrome). Перша грипозна пандемія XXI століття, як і все у нас час, протікала в умовах прискіпливого висвітлення через інтернет.
Вірус SARS вперше був зафіксований в Китаї, 2002-го, а вже у лютому наступного року поширення захворювання набуло масштабів міжнародної кризи. Спочатку 64-літній професор медицини з Ґуанчжоу зупинився в одному з готелів Гонконгу, а згодом звернувся до лікарні зі скаргами на порушення дихання. В той же час, ще один постоялець того ж готелю несвідомо інфікував більше 100 працівників іншої лікарні Гонконгу, а 6 гостей нещасливого готелю успішно транспортували SARS до В’єтнаму, Сінгапуру та Канади. Таким був перебіг першої фази епідемії, що спромоглась в цілому охопити понад 25 країн, в яких офіційно перехворіли більше 8 тис осіб, а кількість померлих сягнула 774.
За кілька місяців на новій платформі для пошуку Google було зафіксовано сотні тисяч пошукових запитів для «SARS». Китайський пошуковик Baidu підтвердив, що протягом епідемії «SARS» очолював перелік запитів для пошуку. Обидві платформи надавали змогу громадянам знайомитись з інформацією про хворобу та її поширення у будь-який час, не чекаючи оновлень в друкованих чи телевізійних ЗМІ.
«—Це була ера Web 1.0, коли люди завантажували потрібні дані з інтернету, але не долучались до обговорення, — акцентує Рендел Н. Хеєр (Randall N Hyer), який під час епідемії SARS працював у відділі ризикових комунікацій ВООЗ».
Цілком очікувано, що в інтернеті з’являлись також неперевірені або неточні дані, а інколи — відверті вигадки про поширення хвороби, кількість загиблих від атипової пневмонії тощо. Чого аж ніяк не чекали спеціалісти — перелякані користувачі втратили можливість відрізняти достовірні повідомлення, хоча би перевіряючи джерело інформації. Тому плітки поширювались швидше за сам вірус, а піком істерії через фальшиві дані став випадок, коли 14-річний підліток зімітував дизайн сторінки місцевої газети і в стилі офіційних заяв повідомив, що в місті буде оголошено карантин. Новина швидко поширилась і спричинила хвилю паніки, істеричні закупи продуктів і підготовку до облоги міста.
Крістін Ло (Christine Loh), яка сьогодні обіймає посаду замсекретаря з питань екології, стала співавтором книги про події в Гонконзі, з точки зору жителя епіцентру пандемії «At the Epicentre» (2004). Вона описує настрій жителів мегаполісу та, зокрема, реакцію на підліткову новину про карантин. Навіть коли очільник міського управління охорони здоров’я публічно спростував новину про карантин та викрив джерело інформації, загальна моторошна атмосфера та передчуття погіршення ситуації в місті не зникли.
Однак, за часів епідемії Мережа відіграла і позитивну роль. Від початку поширення SARS в Гонконзі активісти створили відкритий ресурс Sosick.org, на якому оперативно розміщували інформацію про будівлі та установи, в яких були помічені хворі або можливо хворі на атипову пневмонію. Через 2 тижні після запуску волонтерського сайту місцевий уряд почав дублювати інформацію на своєю офіційному ресурсі.
«Інтернет стан неоціненним засобом для поширення інформації серед жителів, в той час як офіційні установи відмовчувались. Вони користувались своїм правом на секретність державної діяльності.» — Уривок із книги «At the Epicentre»
Ситуація навколо атипової пневмонії врешті переконала владу Гонконгу запровадити відкриту політику та широко висвітлювати епідемію, публікувати елементарні дані, що заспокоять громадськість. І бажано робити це до того, як соціальні ініціативи візьмуть на себе роль офіційного речника від закладів охорони здоров’я. Гебріель Ланг (Gabriel Leung), колишній замсекретаря з питань харчування та здоров’я, констатує, що влада врахувала помилки в онлайн-діяльності та виправила більшість з них в наступному медичному випробуванні від Матінки природи — епідемії смертельного респіраторного вірусу H1N1, добре знайомого українським користувачам під назвою «свинячий грип».
Епідемія в епоху нових медіа
А ви пам’ятаєте той час: ціни на часник, лимони й Таміфлю?
Хвороба вперше була зареєстрована в США, але станом на квітень 2009 року не було відомо жодного випадку захворювання серед людей. Та швидкість, з якою H1N1 з’явився в сусідніх Канаді та Мексиці, викликала занепокоєння ВООЗ. Організація оголосила надзвичайний стан в галузі охорони здоров’я на міжнародному рівні, а відповідні органи на інших континентах почали готуватись до можливої появи вірусу.
Довго чекати не довелося: того ж 2009 року, перебуваючи в туристичній поїздці в Гонконзі, 25-річний мексиканець захворів на «свинячий грип». Протягом кількох годин влада організувала повний карантин для всіх гостей та працівників готелю, в якому зупинився мексиканець. Гебріель Ланг виступив по телебаченню з поясненням ситуації, чим викликав у громади тривогу та легке почуття дежавю. Інтернет одразу ж заполонили чутки та припущення щодо поширення хвороби, а Ланг запевняє, що цього разу МОЗ вдалось очолити висвітлення подій, зокрема, були запроваджені щоденні прес-конференції для оголошення всіх новин та роз’яснень фактів про H1N1.
«—Якщо ви тримаєте обіцянку та щодня виходите в ефір з останніми новинами, громадяни стають менш вразливими до чуток та непідтверджених даних. Адже вони знають, що варто зачекати всього добу, щоб дізнатись від офіційних представників влади про реальний перебіг подій і боротьбу з епідемією».
Щоденні виступи чиновників варто було запроваджувати під час паніки навколо атипової пневмонії на початку 2000-х, але не в епоху соціальних мереж, де інформація оновлюється в режимі реального часу. Перерва в 24 години може здатись вічністю наляканим жителям. Вони шукатимуть додаткові відомості в Мережі — і обов’язково знайдуть їх серед публікацій від «надійних джерел». Ланг акцентує, що соціальні мережі дуже сприяли поширенню саме чуток, домислів та просто неперевірених, неправдивих фактів. Він не зводить їх роль лише до негативу, проте важко не погодитись з тим, що швидкість руху інформації через Twitter, Facebook тощо призводить і до швидкого поширення паніки.
«Свинячий грип», за оцінками різних організацій з охорони здоров’я, забрав життя десятків та сотень тисяч людей. Наводяться дані від 18 до 750 тис загиблих, починаючи з 2009 року, — велика кількість непідтверджених даних ускладнює підрахунок числа загиблих. Епідемія відзначилась ще однією характеристикою: дослідження 2010 року від журналу PLOS ONE визнало пандемію 2009-2010 рр. першою, що відбулась в еру web 2.0 — «партиципарного інтернету» та розвитку соціальних мереж. В 2010 році ПАРЄ розкритикувала надмірну увагу світових ЗМІ та органів охорони здоров’я до «свинячого грипу». За версією Асамблеї, громадськість приділяла занадто багато уваги випадкам захворювань, а державні органи, підтримавши паніку, витратили державні кошти для збагачення окремих фармацевтичних компаній. ВООЗ, в свою чергу, назвала таке ставлення до пандемії «небажанням реально оцінювати стан речей в світовій системі охорони здоров’я».
З того часу вплив соціальних медіа лише збільшився, тому і охорона здоров’я мусить впроваджувати нові інструменти для швидкого реагування в період підвищеної небезпеки здоров’ю громадян, в тому числі, реагування в інтернеті. Ще на початку нового тисячоліття більшість жителів В’єтнаму шукали інформацію щодо охорони здоров’я в державних газетах, на телебаченні або ж отримували її з щоденних оголошень у вуличних гучномовцях. Всі ці медіаканали існують дотепер і влада продовжує їх використовувати, на відміну від населення: жителі міст надають перевагу інтернету. Вони швидше прочитають блог про засоби профілактики грипу, аніж придбають урядову газету. Таким чином, більшість сучасних громадян взагалі не знайомиться з офіційними новинами від МОЗ. Зате в часи, коли в’єтнамці не мали доступу до інтернету і не читали всі новини про пандемію, вони менше переживали, менше боялись.
Під час епідемії кору 2014-го в Facebook розпочалась кампанія за відставку міністра охорони здоров’я Тієн. Більше 100 тис користувачів вподобали цей заклик в соцмережі — дуже переконливий показник. Не дивно, що за таких умов чиновниця звернулась до відомого редактора газети за допомогою у створенні нового, позитивного онлайн-образу міністерства та самої пані міністерки. Хоанг стверджує, що його консультації мали неофіційний характер та були безкоштовними. Він порадив розмістити менш офіційне фото на сторінці в Facebook та активніше спілкуватись онлайн із пересічними користувачами.
Тієн також пропонувала декільком журналістам готувати публікації від її імені для соціальних мереж, однак всі вони відмовились, посилаючись на зайнятість. Хоанг пригадує, що професіонали зробили лише один виняток: коли в Facebook поширились чутки про випадки зараження вірусом Ебола у В’єтнамі (що не відповідали дійсності), журналісти використали власний авторитет та медіаканали для публікації спростування від МОЗ.
Хоанг також кілька разів публікував офіційні пояснення від міністра щодо окремих аспектів влаштування системи охорони здоров’я в країні. Вони, напевне, допомогли громадянам зрозуміти деякі питання, але невідомо, чи покращилось ставлення жителів особисто до пані Тієн. Втім, вона очолює в’єтнамське МОЗ і сьогодні.
ЧИТАЙТЕ ТАКОЖ:
«Не нашкодь»
Проблема ефективного використання соціальних мереж з користю для охорони здоров’я громадян стосується всіх країн, в яких більш менш поширений доступ до інтернету. Ретельне дослідження онлайн-трендів, пов’язаних зі станом здоров’я, може допомогти вченим зафіксувати процес передачі хвороби від одного пацієнта іншому. Марсель Салазе (Marcel Salathé), дослідник із Лозанни, пояснює: оскільки соціальні мережі стають все більш локалізованими та контекстними, в них можна буквально покроково простежити шлях поширення епідемії. Сьогодні вчені намагаються виявити ступінь кореляції онлайн-обговорень проблем зі здоров’ям та реального поширення того чи іншого вірусу в регіоні. Можливо, активна писанина про грип, кір чи «щось аутоімунне» свідчить лише про надлишок вільного часу та бурхливу уяву окремих користувачів.
Дослідження цього напрямку сформували окрему дисципліну, умовно названу «цифрова епідеміологія». Свого часу навіть компанія Google не змогла залишитись осторонь та створила алгоритм Google Flu Trends (GFT), який мав би передбачати спалахи вірусних захворювань. Планувалось, що програма буде аналізувати запити, пов’язані з симптомами хвороби, збиратиме ці дані та зможе попереджати про наближення епідемії грипу на 2 тижні раніше, ніж Центр контролю та профілактики захворювань США.
«Бойове хрещення» GFT випало як раз на пандемію H1N1 2009 року — і програма повністю його провалила. Алгоритм недооцінив небезпеку поширення вірусу: маючи доступ до всього масиву пошукових запитів від панікуючих користувачів, GFT не видав попередження про епідемію. Можливою причиною помилки став той факт, що «свинячий грип» стрімко поширювався влітку, а не в зимовий період, більш характерний для грипу.
В самій Google сприйняли невдачу, не більше як прикру помилку в налаштуваннях, однак через 3 роки система знову дала серйозний збій, цього разу, переоцінивши небезпеку. В грудні 2012-го GFT вирахував, що понад 10% американців хворі на грип або подібну вірусну інфекцію. В той же час, Центр зафіксував лише 6% хворих, тому спеціалісти прийшли до висновку, що аналіз пошукових запитів поки що не може замінити традиційні спостереження за поширенням захворювань серед населення. В 2014 році проект GFT призупинили, а Google скромно пояснила громадськості, що час для цифрових рішень у передбаченні епідемій ще не настав. Принципом дії CFT послуговувались розробники схожих рішень в Таїланді й Китаї. Відповідно до публікацій в місцевих ЗМІ протягом 2005-2010 рр, там навіть спромоглися успішно передбачити сезонний спалах малярії та епідемію грипу.
Роль цифрового прогнозиста нових епідемій, яка не піддалась Google, можуть блискуче виконати соціальні мережі. В них набагато більше персоналізованих даних, вони оновлюються практично безперервно та дають змогу визначити максимально точне місце знаходження потенційного хворого. Залишилось тільки розробити алгоритм, який зможе виокремлювати потрібну інформацію з безлічі публікацій (а потім навчити його відрізняти гумор, сарказм, іронію тощо).
«Близькосхідний синдром» у Сеулі
Структура охорони здоров’я занадто масштабна, щоб оперативно модернізувати свою роботу з громадськістю. Перед відповідними адміністраціями стоїть непросте завдання: надавати інформацію про перебіг подій на зручних для користувача платформах, одночасно працюючи з критиками, упереджуючи поширення фальшивих даних та стримуючи паніку. Додайте сюди необхідність дотримуватись певної політики та зберегти довіру громадян — місія практично нездійснена, навіть для сучасної розвинутої країни з найшвидшим інтернетом та найвищим показником поширення смартфонів на Землі. Тезу підтверджує минулорічна історія в Південній Кореї.
Навесні 2015-го Сеул опинився в самому центрі епідемії близькосхідного коронавірусного респіраторного синдрому (БКРС) — найбільшої з тих, які було зафіксовано поза межами власне Близького Сходу. Хвороба була виявлена в Саудівській Аравії 2012 року, а так як її зовнішні прояви чітко не сформовані, а процент зафіксованих летальних випадків досить високий (від 30% до 40%), можна уявити, наскільки неприємною стала звістка для жителів корейського мегаполісу.
Першому пацієнту поставили правильний діагноз лише на 10-й день після прояву ознак інфекції. Через незрозумілий анамнез БКРС, хворому довелось відвідати декілька лікарень, перш ніж фахівці Samsung Medical Center вірно оцінили ситуацію. На додачу, протягом наступних двох тижнів влада відмовлялась оприлюднити перелік інфікованих медичних закладів — так само, як в Гонконзі 2003-го не було оприлюднено основну інформацію про SARS, що значною мірою посприяло поширенню вірусу. Ступор адміністрації привів до того, що мережа лікарень Сеулу перетворилась на розплідник небезпечної хвороби.
Соціальні мережі вибухнули критикою на адресу уряду, аж поки 4 червня журналісти не опублікували список постраждалих лікарень на відкритому ресурсі Pressian.com. Уряд, втративши контроль за поширенням даних, швидко продублював інформацію журналістів у власному повідомленні, а медцентр Samsung пізніше офіційно вибачився за некоректну політику щодо оприлюднення важливої інформації. Та авторитет і влади, і медичних закладів вже було заплямовано, а ставлення громадськості до офіційних джерел стало різко негативним. Ситуація не покращилась, коли обліковий запис Державного центру контролю та профілактики захворювань в Twitter було закрито, одразу після публікації переліку лікарень. Наукова спільнота обурилась — почались жваві обговорення того, що може приховувати уряд (навіть якщо насправді він нічого не приховував, а просто не зміг найняти професійного SMM-ника).
Візуально Сеул в ті дні не був схожим на місто, в якому панує епідемія. Лише побільшало перехожих у захисних масках — та різко поменшало прихильників діючої влади. За кілька місяців корейська епідемія зійшла нанівець — офіційні доповіді про це були опубліковані командою дослідників з Гонконгу та США у виданнях Western Pacific Surveillance та Response Journal. Ці ж фахівці висловились щодо ідентичності дій влади Сеулу і поведінки китайських чиновників 12-річної давнини. Незважаючи на розвиток і доступність технологій для поширення інформації, державні органи продемонстрували абсолютну неготовність їх використовувати. Очевидно, деякі уроки можна засвоїти лише на власних помилках — навряд чи можновладці з Сеулу захочуть в майбутньому знову так ризикувати власним іміджем.
В тому ж В’єтнамі чиновники вже виправляються: після цьогорічних повідомлень ВООЗ про завезення вірусу Зіка з Австралії до В’єтнаму, сам очільник інформаційного департаменту МОЗ країни почав публікувати в Facebook інформацію загального характеру про цю інфекцію та пояснювати, як запобігти поширенню хвороби. Хоанг вважає, що обліковий запис чиновника досі далекий від ідеалу та радить доручити його ведення професіоналу. Однак в цьому випадку важливий сам факт поширення даних «на випередження», та ще й від офіційної особи МОЗ, та ще й через Facebook. Люди завжди будуть шукати інформацію онлайн. А чи знайдуть вони надійні дані від фахівців, або ж перекази пліток від охоплених панікою співгромадян — залежить від онлайн-політики влади.
Джерело: The Atlantic